Estado terá que custear tratamento de meio milhão de reais para menino de 9 anos com doença rara

A Justiça de Araçatuba (SP) concedeu liminar determinando que a Fazenda do Estado pague o tratamento avaliado em pouco mais de meio milhão de reais, para um menino de 9 anos e 9 meses, morador em Birigui, e que está internado na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) Pediátrica da Santa Casa de Araçatuba desde 8 de julho.

De acordo com ação, movida pelo advogado Willian de Almeida Borelli, representando a mãe da criança, inicialmente o menino foi diagnosticado com Síndrome Nefrótica, que evoluiu para Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica, doença ultrarrara de origem genética, tratada com o medicamento Eculizumabe.

Ocorre porém, de acordo com ação, que a família não tem condições de arcar com o custo do tratamento recomendado, que é de 22 doses, sendo seis doses iniciais, além de quatro doses mensais, por quatro meses.

Foram solicitados orçamentos com três fornecedores diferentes, que apresentaram preço médio total de R$ 533.124,24 do medicamento para o tratamento total. Esse é o valor médio de venda ao governo. Pelo valor de mercado, o tratamento iria girar em torno de 980.000,00.

Ação

Diante da inviabilizade de pagar pelo tratamento, a mãe do paciente recorreu à Justiça, sob argumento que o quadro clínico do paciente é de extrema gravidade.

Consta na ação que relatórios médicos apontam que o menino apresenta falência renal aguda, com níveis alarmantes de ureia e creatinina, além de risco de parada cardíaca devido à hipercalemia severa.

Apesar disso, o Estado teria recusado pagar pelo tratamento, sob argumento de que a criança não se enquadraria em um protocolo interno de idade.

Decisão

A ação foi proposta em caráter de urgência no Judiciário de Birigui, na noite de sábado (30), e a decisão proferida já no domingo, no Plantão Judiciário de Araçatuba, pela juíza Moema Moreira Ponce Lacerda.

Ao decidir, ela levou em consideração o relatório médico, com laudo médico fundamentado, apontando que o medicamento solicitado é imprescindível em face do quadro de Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica.

“Consta dos autos que o ECULIZUMABE é o único medicamento capaz de deter a progressão da doença, atuando de forma direcionada na inibição da proteína C5, interrompendo a cadeia de eventos que destrói os vasos sanguíneos e órgãos do paciente”, cita.

Ela acrescenta que a prescrição pelo médico especialista fundamenta-se na eficácia científica comprovada e na urgência do caso, sendo a única chance de sobrevida e recuperação para a criança. Também foi levado em consideração que a mãe do paciente não dispõe de recursos para pagar pelo tratamento e que o menino é beneficiário da assistência judiciária gratuita.

“O terceiro requisito igualmente está presente. O medicamento ECULIZUMABE (Soliris®) possui registro na ANVISA desde 13/03/2017 (Registro nº 198110001) para tratamento de adultos e crianças com Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), conforme documento anexo aos autos (fl.51)”, consta na decisão.

Direito

A juíza argumenta na decisão que deixar de conceder o remédio seria deixar de tutelar um direito provável em nome de direito improvável – o que não se pode admitir: “ademais, igualmente irreversíveis poderiam ser as sequelas advindas da não utilização do remédio requerido”. 

Ela justifica que a urgência extrema do caso e a gravidade do quadro clínico do paciente não comportam a espera por formalidade administrativa que, se concretizada, apenas atestaria a recusa já verbalmente comunicada. “O direito à saúde, garantido pelo artigo 196 da Constituição Federal, não pode ser condicionado à burocracia estatal quando está em jogo a preservação da vida de uma criança”, finaliza.

Multa

Foi estipulada multa diária de R$ 5.000,00 em caso de descumprimento da decisão, limitada inicialmente a 60 dias. Foi determinado ainda que própria decisão sirva como ofício para ser apresentada à Secretaria de Estado da Saúde, dispensando a expedição de mandado específico ante a urgência do caso.

A reportagem procurou a assessoria de imprensa da PGE (Procuradoria Geral do Estado), que informou que ainda não foi citada para se manifestar no processo. A Secretaria de Estado da Saúde também foi procurada para saber se irá cumprir a decisão e a reportagem aguarda o retorno.