Morre menino de 9 anos com doença rara que estava internado na Santa Casa de Araçatuba

Morreu no início da tarde de domingo (21) na Santa Casa de Araçatuba (SP), o menino de 9 anos e 9 meses, que é de Birigui, e que estava em tratamento de uma doença rara. Segundo o que foi apurado pela reportagem, ela havia completado o 3º ciclo do tratamento, que previa seis doses iniciais do medicamento Eculizumabe (soliris®), disponibilizado pelo Estado por força de liminar obtida na Justiça pela família.

A reportagem teve conhecimento do óbito ainda no domingo e conseguiu nesta segunda-feira (22), a confirmação pela assessoria de imprensa do hospital. “A Santa Casa de Araçatuba confirma, com pesar, o falecimento do paciente A.F. A.M, ocorrido ontem (21) às 12h54. O paciente estava internado na UTI Pediátrica. Em respeito à lei de proteção de dados, não serão fornecidos outros detalhes clínicos. A instituição solidariza-se com os familiares e amigos neste momento de dor”, informa em nota.

Conforme divulgado anteriormente, a criança foi diagnosticada com Síndrome Nefrótica, que evoluiu para Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica, doença ultrarrara de origem genética. O quadro clínico do paciente era considerado de extrema gravidade, com falência renal aguda e níveis alarmantes de ureia e creatinina, além de risco de parada cardíaca devido à hipercalemia severa.

O tratamento previsto para durar quatro meses estava avaliado em R$ 533.124,24. Sem condições financeiras de arcar com esse custo, a família recorreu à Justiça, por meio de ação ingressada pelo advogado Willian de Almeida Borelli, representando a mãe da criança.

Liminar

A ação foi movida no dia 30 de agosto, um sábado, e a liminar foi concedida no domingo seguinte, pelo Plantão Judiciário de Araçatuba, dando 48 horas para a Fazenda do Estado fornecer o medicamento.

A decisão não foi cumprida dentro do prazo e a Justiça determinou a busca e apreensão do medicamento. Na tarde do dia 5 deste mês, o DRS-2 (Departamento Regional de Saúde) disponibilizou seis doses do medicamento para início do tratamento, que previa a aplicação de 22 doses, sendo as seis iniciais e depois, mais quatro doses mensais, por quatro meses.

Por enquanto a reportagem não tem informações sobre o velório e enterro do corpo do menino.