Bebê com síndrome rara ganha festa na Santa Casa de Araçatuba no 1º aniversário

O primeiro aniversário de Helena Vitória de Almeida Bianchini foi comemorado na última quarta-feira (25), na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) Neonatal e Pediátrica da Santa Casa de Araçatuba (SP), onde ela está internada desde que nasceu, no Natal do ano passado.

Sem poder ir para casa, em Gabriel Monteiro, a comemoração aconteceu no entorno do leito, acompanhada da mãe, Cássia Cristina de Almeida Bianchinido; do pai, Antônio dos Santos Bianchini; da irmã Valentina; e de seus avós e demais familiares.

A festa teve direito a decoração e a aniversariante foi vestida de bailarina. Um bolo natalino foi oferecido pela provedora da Santa Casa de Guararapes, Jane de Oliveira, que soube da luta de Helena e da mãe dela, e decidiu promover esse gesto de amor e solidariedade.

Expectativa

A mãe de Helena disse à assessoria de imprensa do hospital que nunca imaginou que passaria o primeiro aniversário da filha na UTI. “Quando entrei aqui, pensei que seriam apenas alguns dias”, disse, ao explicar que praticamente se mudou para o hospital.

Enquanto aguardam o Estado cumprir uma determinação judicial para concessão de um home care para a bebê e finalmente levá-la para casa, os pais passam 24 horas por dia, seis dias da semana, no hospital.

Segundo o que foi informado, Helena teve uma paralisia cerebral decorrente de uma convulsão ocorrida uma semana após o nascimento. Nesses 12 meses de vida, ela enfrentou várias intercorrências graves e diagnósticos, que são definidos como assustadores pela mãe dela.

Luta pela vida

Cássia teve uma gravidez tranquila, que foi acompanhada por médicos do AME (Ambulatório Médico de Especialidades) de Araçatuba e do Posto de Saúde Gabriel Monteiro. Ela é diabética, teve um desconforto respiratório e picos de glicemia, diagnosticados durante uma consulta, na 35ª semana de gestação.

A gestante foi encaminhada para o Serviço de Gestação de Alto Risco da Santa Casa de Araçatuba e internada para observação e controle do diabetes. Porém as condições clínicas permaneceram instáveis e o parto precisou ser antecipado.

Helena, nasceu na 36ª semana de gestação, teve parada cardiorrespiratória, foi intubada e internada de imediato na UTI Neonatal, mas o quadro clínico que se agravou a cada dia. “Com poucos dias de vida, ela teve uma convulsão que causou sangramento bilateral grau quatro, na cabecinha dela, que causou paralisia cerebral, deixou sequelas, e aí começou a nossa luta”, relata a mãe.

A bebê foi submetida a algumas cirurgias como gastrostomia, realizada 30 dias após o nascimento, e uma traqueostomia, após três tentativas de extubação. “Nessa jornada, também foram realizados todos os exames necessários para investigação de síndrome genética e todos apresentaram resultados negativos, incluindo o cariótipo quanto o do pezinho ampliado”, informa Cassia.

Síndrome rara

Há dois meses um exame complexo solicitado pela neuropediatra Eliza Garcia, revelou que Helena pode ser a primeira criança no Brasil e uma das poucas no mundo, com uma variante da KCNK 4. A mãe de Helena conta que essa síndrome rara teria sido diagnosticada em apenas outras nove crianças no mundo. “Helena é o décimo caso no mundo e o primeiro no Brasil”, comenta.

A pediatra Gabriele de Cássia Spessotto, uma das especialistas que cuida da bebê desde o nascimento, conta que com o diagnóstico, a equipe médica da UTI Neonatal, coordenada pelo neonatologista intensivista Anderson Dutra, está aprofundando estudos e pesquisas. O objetivo é ter conhecimento sobre as alterações que existem nesta síndrome, visando reajustar o tratamento, para que a Helena tenha condições para estar em casa. 

Esperança

E, segundo o hospital, a ida de Helena para casa está sendo muito aguardada pela família e pela comunidade de Gabriel Monteiro, que desde o nascimento da bebê, tem se mobilizado para prestar apoio emocional e material aos pais.

A mãe revela que contou com a ajuda de muitas pessoas para conseguir construir um quarto para ser adaptado à estrutura necessária à Helena. De acordo com ela, o home care solicitado inclui equipamentos, profissionais multidisciplinares, medicamentos e insumos.

Agradecimentos

Cassia agradece à Santa Casa de Araçatuba, em especial da UTI Neonatal e à atuação dos médicos, enfermeiras, fisioterapeutas, fonoaudióloga e demais profissionais, que ao longo desse primeiro ano, se dedicaram no tratamento da filha dela.

“Sem essa estrutura hoje eu não teria a minha Helena, comemorando o primeiro ano dela. Se a minha filha está hoje respirando é por Deus e pela dedicação de cada um de vocês”, conclui, em nota distribuída à imprensa.